硬皮病,作为一种罕见病,不仅知晓率低,而且由于发病机制复杂,病因不明,目前还没有能将其彻底根治的“特效药”。河北以岭医院风湿病二科坚持中西医结合,以气络学说为指导,从多年的临床诊疗实践中总结经验,创新硬皮病等风湿免疫疾病的辨证治疗体系,创新疗法,内外兼治,在硬皮病的症状改善、病情控制、提高患者生存质量等方面取得了较好的效果。
01 半个月vs十年 她的笑容回来了
当林女士尝试着把胳膊举起来,并顺利摸到了自己额头时,53岁的她激动不已,原本“冷漠”的脸上,也绽开了由衷的笑容。虽然对于大多数人来说,举手、微笑完全是可以自然而然完成的动作,但对于有着近十年硬皮病史的林女士来说,自己能顺利做出这些动作,可以说是种突破,尤其这些改变是在近半个月内发生的。“经过在河北以岭医院半个月的中医治疗,困扰我近十年的症状得到了如此明显的好转,简直像是奇迹。”林女士高兴地说。 林女士最初出现不适是在2016年冬天,当时她的双手出现了雷诺现象(皮肤遇冷变白青紫),紧接着皮肤开始变得紧硬。到医院就诊后,她被诊断为系统性硬皮病,并开始了漫长的治疗。最初她的症状的确得到了缓解,但很快病情发展,她陆续出现了双手溃疡、周身瘙痒等症状,而且皮肤变得更加紧硬,脸上像戴了“面具”,表情僵硬;肘关节也出现了畸形,根本无法完成抬臂等动作,生活质量严重受影响。 被疾病折磨多年的林女士辗转多地就医,治疗方案调了许多,可病情仍未能得到有效控制。直到不久前她在手机上无意间看到了石家庄市名中医、我院副院长郭刚教授对硬皮病的科普视频,了解到我院风湿病二科在硬皮病治疗上的中西医结合治疗特色,于是千里迢迢从福建赶到我院求治。在风湿病二科接受治疗半个月左右,林女士的症状就有了明显改善,出现了文章开头的那一幕。而且随着治疗的进展,她的皮肤肿胀、潮红等症状也得以缓解,整个人都变得有精神了。
02 辨证调免疫 中西医结合系统治疗
硬皮病是一种影响结缔组织的罕见的自身免疫性疾病,属于罕见病,患者往往会出现严重的皮肤症状,甚至形成“面具脸”,皮肤失去原有的弹性,表情僵化、肢体关节活动受限。硬皮病可分为局灶性硬皮病和系统性硬皮病,其中系统性硬皮病除可致皮肤受累外,还可导致不同程度的内脏受损,例如累及消化道可出现反酸烧心的症状;累及肺部,可致肺间质纤维化病变,出现咳嗽、气短等症状;另外还可累及心脏、肾脏、神经、肌肉等器官组织,严重者则会缩短患者的生命长度。可见,硬皮病不仅会让患者生活质量下降、心理负担增加,而且也会给生命健康带来严重威胁。 由于发病机制复杂,病因不明,硬皮病目前还没有能“彻底根治”的治疗方法,属于疑难疾病。为了减轻硬皮病患者的痛苦、提供有效治疗,我院风湿病二科多年来始终致力于该病的中西医结合诊疗研究,并以气络学说指导治疗,在临床实践中将中医传统痹病理论优势与络病学进展相结合,深入研究风湿免疫疾病络病证治特点,创新思维及理论疗法,以“临床与科研结合,内治与外治结合、传统中药与现代制药技术结合、中医络病理论和前沿医疗技术结合”为特色,坚持中西医结合治疗硬皮病,并创立了“寒热—络病—脏腑”辨证体系指导治疗。 郭刚教授表示,对于硬皮病的治疗,重在辨证,这除了能指导中医药精准组方用药,而且也适用于西药治疗方案,即在规范用药方案的基础上,结合患者的具体情况进行合理调整,使之更适用于不同患者的个体病情;同时,中医药内外治法的辨证应用也可以减少激素和免疫抑制剂的副作用,降低继发感染的几率,并有效抑制纤维增生,缓解皮肤增厚变硬等多种症状。在创新思想、辨证治疗的指导下,我院风湿病二科大力攻关探索出了多种特色治疗方法,如“三辨三结合分期疗法”治疗肺纤维化、“硬皮病三期皮肤软化方案”、胸导管引流等,以及中药药浴、离子导入、中药封包疗法、药膏外敷、大灸等中西医结合治法,开发出三十余种独特院内制剂,可有效改善患者症状、控制病情。
03 正确认识 树立治疗信心
在症状改善、病情得到较好控制后,林女士已经可以出院回家了。在出院前,她让医生开好了药,准备在回家后继续服药治疗。郭刚教授表示,对于硬皮病等许多疑难病来说,除了尽可能早期诊断、早期采取有效的治疗措施,也要注意坚持长期治疗,这才能最大程度上使病情得到较为稳定的控制。硬皮病患者一定要正确认识到硬皮病属于慢性病,患者不要盲信夸大疗效的治疗或药物,但也绝不能放弃,而应树立治疗信心,在通过系统治疗将病情控制稳定后,则可长期用药维持,并通过定期复查及时了解病情变化,并根据实际病情适时调整治疗方案,从而收获较为肯定的治疗效果。
专家简介

科室链接
河北以岭医院风湿免疫病科起步于1992年,经过数十年持续艰辛探索和创新医疗技术,他们在破解风湿免疫病方面取得了多项可喜进展。该科在省级以上学术刊物发表论文100余篇,出版医学专著4部,参与两项国家新药研究基金项目和近10项省级科研课题研究,获河北省科技进步二等奖1项、河北省中医药学会科学技术一等奖2项、河北省卫健委科技进步一等奖2项、石家庄市科技进步一等奖1项。 该科开设床位100张,拥有一支包括3名主任医师、5名副主任医师共36名医护人员的针对风湿免疫性疾病的中西医并重、医药并进、临床与实验研究相结合的高素质医疗团队。购置了德国产血浆置换设备、微电脑控制汽疗机、全身药浴器、激光治疗仪、蜡疗机、离子导入机、压缩雾化器、长波紫外线皮肤治疗系统等多台科研医疗设备,该科作为在国内外具有较大影响的特色专科,被确定为中国医促会风湿免疫病临床研究基地、河北省重点中医专科建设单位、硬皮病临床与研究国际联盟成员单位。 河北以岭医院风湿免疫病科认为要攻克世界性疑难病症,就不能循规蹈矩地按常规的中医和西医方法治疗,而应大胆创新,采用非常之法,从中医和西医疗法相结合中为患者捕捉新的希望,创造生命奇迹。在这一创新思想的指导下,他们不畏艰难,大力攻关探索出了多种近乎"神奇"的有效疗法。如“系统综合足疗程序贯强化法”治疗强直性脊柱炎和类风湿性关节炎、“三辨三结合分期治疗肺纤维化”、“硬皮病三期皮肤软化方案”、“胸导管引流治疗硬皮病”、“多发性肌炎(皮肌炎)整体康复单元项目”、“腮腺灌注治疗干燥综合征”、“内外结合治疗白塞病”以及中药药浴、离子导入、中药封包疗法、药膏外敷、大灸等中西医结合特色治疗方法,开发出三十余种独特院内制剂,在防止疾病反复、提高患者生存质量方面优势明显,深受广大风湿免疫病患者的欢迎。 "让疾病得以好转,使生命得以延续"是所有风湿免疫病患者的希望和梦想。如今,随着河北以岭医院风湿免疫科专家组的不断探索,这种在过去一直被认为根本没有可能的事情却正在一步步变为现实。他们收治的数万名风湿免疫病患者,大多人经治疗又重新走进了学堂,重返了工作岗位,重新追求自己的美好人生,还有许多人结婚生子,组建了美满幸福家庭。