蔡磊与段睿的“破冰”之战

刷到段睿采访的片段时，镜头里她攥着衣角，声音发颤：“有些坎，你提前在心里演练一百遍怎么跨，真到跟前了，还是慌得像没根的草。” 没哭，却比哭出声更让人憋得慌，因为她没说出口的后半句，全藏在眼神里：那个半年前还能在直播间含糊着喊“领券”的蔡磊，现在连一声轻哼都发不出了。

我总想起去年刷到的直播画面：段睿举着商品笑，偶尔侧过身，用小勺喂蔡磊吃几口果泥，他坐在轮椅上，手指还能轻轻点一下屏幕，提醒观众别错过优惠。可现在再看段睿的讲述，才知道疾病的脚步有多急。

疾病的残酷进展

蔡磊的胳膊像没了筋骨似的垂着，腿动不了，脖子也撑不起脑袋，每天只能喝磨得极细的流食，每一次吞咽都像在闯小关，医生说，再过些日子，可能要靠胃造瘘才能维持进食。最让人心疼的是那双眼睛，以前能用眼动仪精准打出“加油”的眼神，现在常常失了焦，连嘴角控制不住流下的口水，都要段睿隔几分钟就用纸巾轻轻擦掉。

但这场跟渐冻症的死磕，他们从没松过手。

段睿的坚守与付出

段睿辞了世界顶级医疗器械公司的核心岗时，同事都劝她“再想想”，那是多少人挤破头想进的地方，她却轻描淡写地说“家里更需要我”。日子被她劈成了两半：白天是护工、厨师、保姆，喂饭、擦身、按摩肌肉，连蔡磊的呼吸机参数都记得比自己的生日清楚；晚上就坐在镜头前，打开“破冰驿站”的直播，从选品到讲解，一个人扛下所有。

刚开始播的时候，她对着镜头说话都磕巴，平台限流过，直播间里最多只有几十个观众，有人躲在屏幕后面敲键盘：“装得真像，就是为了卖货。” 她不吵也不辩，只是后来跟蔡磊一起晒出了四年里投入四千万的药研明细，谁都知道，这对曾一个是京东副总裁、一个是药学精英的夫妻，犯不着靠这点直播收入受这份罪。

蔡磊的不懈努力

蔡磊更没歇着。每天早上，护工要花二十分钟把他架到特制的椅子上，帮他启动眼控设备，屏幕上的光标跟着他的眼球动，一个字一个字地拼。累了，就让人把椅子放平，眯五分钟，醒来继续对接科研团队；眼睛酸得流泪，就滴两滴眼药水，接着跟科学家聊药物管线。

九月初的时候，他还靠着眼控技术，跟诺贝尔化学奖得主创立的Deepmind团队开了线上会，会后用光标拼出一句“我差点站起来”，隔着屏幕都能让人想起他以前意气风发的样子。他和段睿捐了一个亿给药研，设了500万的“生命科学破冰奖”，把上万名病友拉进互助群，连遗体捐赠协议都签好了，他说“就算走了，也得给科研留点用”。

情感的深度与力量

采访里有个镜头，段睿终于没绷住，眼泪掉在袖口上：“要是他走了，我该怎么办啊？我其实特别怕孤独。” 没人知道她每个晚上听着呼吸机的嗡鸣，摸着蔡磊渐渐没了力气的手时，心里有多慌。可蔡磊后来用眼控设备拼给她的话，更让人鼻酸：“你那么厉害，以后肯定会好好的。” 这对当年靠一句“好好过日子”定了终身的夫妻，把婚姻过成了并肩作战的铠甲，你护我周全，我陪你扛难。

努力的意义与希望

有人说，六年了，好像还是没等来特效药，这努力是不是白费了？可只有病友们知道，变化藏在细节里：以前生病只能自己躲在家里哭，现在打开互助群，就能找到懂你的人；以前药企嫌罕见病“没市场”，现在有100多条药物管线在推进，10多条已经进了临床。

蔡磊以前在朋友圈写过，他和段睿在纸巾上写过“一定攻克渐冻症”，这句话不是随口说的空话，是他用渐渐冻住的身体，一点一点焐出来的希望。

不灭的“破冰”之火

现在的蔡磊连话都说不出了，但眼控设备的光标还在屏幕上跳，直播间的灯还亮着，科研团队的会议还在开着。这场叫“破冰”的战斗里，他成了不能发声的旗手，段睿成了永不歇脚的鼓手，那些被他们照亮的病友，成了一步步跟着走的人。

渐冻症能冻住肌肉，能夺走声音，却冻不住那颗要“破冰”的心，夺不走他们点燃的那簇光。只要那簇火还烧着，就总有春暖花开的一天。