如果记忆被时间擦除,爱能否重新书写生命的意义?
当阿尔茨海默照进现实,我们并非无能为力。2025世界阿尔茨海默病日,我们不止于关注,更寻求行动——关于预防的科学之道,关于照护的人文之光。
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《困在时间里的父亲》用97分钟把阿尔茨海默病患者崩塌的时空呈现给观众:安东尼在“搬去养老院”还是“接受新护工”之间挣扎,父女于遗忘边缘互相撕扯又彼此搀扶。
然而,当片尾灯亮,银幕之外的现实更加漫长... ...
01
从银幕到现实的启示
漫长的告别中的沉静告白
“我已经有三年时间,基本没有办法出门。”在一次实地接触的交谈中,一位阿尔兹海默病照护者平静地说到。他的老伴患有重度阿尔茨海默病,他则成为了老伴的24小时照护者。看到他拿出年轻时的合照侃侃而谈时,让人突然明白这不是一场轻松的对话。他说着如何将高蛋白类搅成泥,如何配比一定的蔬菜汁,如何喂食... ...他日复一日的细心照料与饮食呵护只为老伴有更好的状态。然而,在这漫长的陪伴中,没有任何对“爱与陪伴”矫饰的温情,取而代之的,是照护中现实的粗粝,对生本能的延续,以及一份直面生活的沉静勇气。
也许,人类的进步往往不是在欢娱中实现,而是在应对和反思挑战与痛苦的过程中完成的。接受并直面“社会痛苦”,才能赋予知识以重量,并最终定义幸福的厚度与价值。
为更好地应对我国阿尔茨海默病(Alzheimer's disease,AD)防控的严峻挑战,国家发布了《应对老年期痴呆国家行动计划(2024—2030 年)》。近期数据显示:全球每3秒即新增1例痴呆患者,其中AD占比高达 60% ~ 70%[1]。 中国目前AD患者约有1507万 。然而,每位患者背后平均有2-3位家庭照护者。这意味着全国有3000万人正经历着“被困在时间里”的生活。
这3000万“被困在时间里的家庭”,究竟是被什么悄悄偷走了时间?答案,藏在患者大脑里一场静默而漫长的“蛋白风暴”中。
AD 患者大脑中 β- 淀粉样蛋白(Amyloid-β, Aβ)和磷酸 Tau 蛋白异常沉积,导致神经元变性死亡和脑萎缩,从而出现认知障碍和痴呆。AD 的发生发展是一个连续谱系,由认知正常、临床前期、轻度 认知障碍(mild cognitive impairment,MCI)和 AD 痴呆早、中和晚期组成。 为此,阿尔茨海默病多元康复干预中国专家共识(2025) 将AD全程管理凝练为四大核心领域:预防、治疗、康复与照护。
那么,对于大众来说,当阿尔茨海默病来临,我们需要了解的是什么?我们应该如何做?
02
防与治
早发现、早干预的科学之道
从误解到科学
老年痴呆不等于正常老化。首都医科大学宣武医院神经内科韩璎教授指出:“老百姓把阿尔茨海默病与老年痴呆划等号,那就意味着只有到了痴呆阶段才认识这个疾病,那就太晚了。”
早发现是关键,黄金窗口期:MCI(轻度认知障碍)阶段干预,可将痴呆转化率从18%降至7%。2020年Lancet Commission汇总28项RCT,指出控制12项可干预因素,可延迟发病4.1年;血液检测突破:2024年阿尔茨海默病诊断标准的修订带来了革命性变化。通过血浆生物标记物检测(如磷酸化tau217),只需抽血2毫升就能实现早期精准诊断,准确性与AβPET一致性达到90%左右。
预防的"五字方针”:吃动用思睡
世界卫生组织提出阿尔茨海默病三级预防策略。首都医科大学宣武医院神经内科韩璎教授总结了“吃、动、用、思、睡”五字干预方针:
吃:采用地中海饮食结合Mind饮食,预防认知衰退。Mind饮食强调深色多叶蔬菜、浆果、坚果、全谷物、橄榄油和鱼类,限制糖和不健康脂肪。
动:适当时间内的中等强度有氧运动,微微出汗,心率微微提高
用:认知训练,学习新知识,增加突触连接。
思:正念冥想,减轻焦虑,增加灰质细胞。
睡:保证每晚6-7小时睡眠,帮助大脑清除有害蛋白。
另外:视力和听力保护也是容易被忽视的风险因素。通过眼睛和耳朵接收外界信号对大脑是重要刺激,如果这些信号减少,大脑就会加速退化。
在实际的临床应用中非药物疗法也发挥着一定的作用,比如,音乐治疗、芳香疗法的刺激原理,是在不断地做事过程中,使得大脑接收信息分析信息,脑细胞处于活跃的状态。完成那件事的脑细胞之间的突触就会增加,突触数量增加之后效率就会提高。相应的那个突触增加了以后,也会带动其他的相关的那个功能也会保留下来。
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本期嘉宾:
首都医科大学宣武医院神经内科主任医师韩璎
中关村新智源健康管理研究院研究部主任田利源
03
照护与支持
不仅是责任,更是文明尺度
照护几乎是一道无解的命题,以此衡量,人大致可以分为四类:已经成为照护者的人、正在成为照护者的人、将要成为照护者的人,以及被照护的人。这个分类的残酷之处在于:我们每个人最终都会落入其中一类。
但阿尔茨海默病的照护常常触发深层伦理困境。当照护遭遇创伤,当过去的心结与现在的责任交织。照护就变成了双重负担。《困在时间里的父亲》中父女间的财产争执,第七季《圆桌派》"照护"一期中:"若母亲童年对你不好,你还会照护她吗"的尖锐问题,都撕开了照护话题的温情面纱。数据显示,超过六成的阿尔茨海默病照护者出现抑郁、焦虑等心理问题。他们需要专业支持,却往往被忽视。
生命尊严:超越记忆的存在
随着中国进入深度老龄化社会,阿尔茨海默症患者的照护问题已经成为一个无法回避的社会挑战。专业照护机构、家属互助会、社会支持体系亟待完善。一个文明社会的成熟度,恰恰体现在它如何对待脆弱的人群——无论是被照护者,还是照护者。
面对阿尔茨海默病,也许,我们不仅是在对抗一种疾病,更是在探索“当记忆消散,认知衰退,一个人的价值是否也随之减少?”这不仅仅是一场关于阿尔茨海默病的讨论,更是一堂关于生死的必修课。它提醒我们:照护的本质,是关于“什么是人,什么是尊严,什么是爱”的思考。在这个意义上,这是我们共同的命运,也是我们共享的人文精神。
指南与共识· 阿尔茨海默病多元康复干预中国专家共识(2025) DOI: 10.3969/j.issn.2096-5516.2025.03.001