花十亿也换不回健康，甚至救不了自己一命。 9月24号上午，新浪财经先放出一段3分12秒的视频，段睿素颜出镜，嗓子发干：“现在完全说不了话，脖子也动不了，只能吃流食，一口咽得慢就呛。”镜头扫过病床，蔡磊眼皮眨得很快，呼吸机管子从被子边缘探出来，滴滴声盖过了病房里的空调嗡鸣。 2019年他还在京东管着上万人的业务，体检报告一出，“肌萎缩侧索硬化”八个字直接把日子劈成两半。后面五年，他把工资、股权、直播打赏全扔进“破冰驿站”。去年团队自己公布的数字：科研支出4000多万，对外捐了3000多万，建了8个联合实验室，10条药管线，最贵的一条ASO药刚拿到Ⅰ期临床批件，能不能成还得等时间。钱像水一样泼出去，病却没停。今年春天他还能用眼控仪回微信，夏天就只剩下眼皮能抬；9月医生下了吞咽困难通知书，误吸一次就能要命。 卫健委的指南写得冷冰冰：中位生存3到5年。唯一进医保的依达拉奉，报销后一年自掏1万2，只能延缓两三个月。段睿在直播间里算过账：“每天卖出去的货，利润全打给实验室，我一分钱工资没拿，还倒贴年终奖。”弹幕里有人骂“圈钱”，她当场红了眼：“我都搭到这个程度了，还要我怎样？”骂声依旧，货照样上链接，她说就当给后面的病友攒路费。 蔡磊早就签了遗体捐献，北京协和脑库已经把他的资料编号，等那一天到了，脑和脊髓会做成切片，供后人找靶点。段睿把每天的生命体征上传到“渐愈互助之家”，平台现在攒了1万5千多份病历，谁都能下载，不收钱。她说：“也许他等不到药，但总有人能等到。” 屏幕前的我们掏不出几千万，却能给自己存一笔“健康定期”：一年一次体检、一顿少油盐的饭、一次关掉手机的早睡。命只有一条，别等上了秤才想起减肥，别等插了管才想起没好好活。 对此怎么看？ 信息来源： 新浪财经2025-09-24《蔡磊妻子称蔡磊的近况“很不好了”》 科学网2025-02-28《访蔡磊：每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破》 新华网2025-06-21《再遇蔡磊：他用眼控仪敲出希望》
