生病不足以打倒我，因为她不是我生活的全部。有时命运真的很讽刺，她叫刘开...
速溶贝小
2025-04-08 09:28:23
生病不足以打倒我，因为她不是我生活的全部。有时命运真的很讽刺，她叫刘开心，纵观她的人生，却并没有一件事值得开心。
幼年起，便得了一种连医生都没见过的罕见病，过了20多年才确诊——埃勒斯-当洛综合征（EDS）。关节松弛、消化道瘫痪、无法进食人类食物，只能常年插着鼻饲维持营养供给。
坐地铁时，工作人员发现背包里有液体，要过安检，她只能无奈地说：“可它连着我的肠子。”
她的体重只有31千克，连用力拥抱都会骨折。但她在ICU 写下毕业论文，考取了纽约大学视觉艺术管理硕士研究生，创作60多幅画作，50多篇诗文随笔，举
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