导读： 一位来自山城的母亲，二十几年来一直有一个隐痛，她害怕女儿的每一次磕碰，跌倒，因为自己的孩子是一个“瓷娃娃”。虽然遭遇不幸，但是这位母亲也是一名志愿者，帮助着同样和她有着相似经历的家庭。

(资源来央视网）

“瓷娃娃”是对患有特殊疾病的一类病患的医学统称，瓷娃娃病也叫成骨不全症，是一种遗传性疾病，是由于基因变异所导致的一种骨质成骨不全疾病。目前这种疾病无特效治疗方法，以对症治疗为主，发生严重骨折时需要采取手术治疗。瓷娃娃病的临床特点为骨质脆弱，极容易骨折，所以对于患者家庭来说，患者终生需要避免一切可能导致骨折的所有意外。

一位来自山城的母亲，二十多年前，在自己孩子还是一岁多的时候被医院告知自己的女儿患有成骨不全症时，她的天快塌了。欧女士一家在二十余年间多次辗转全国各大城市求医，女儿经历了三十余次骨折，二十多台手术。高频的就医经历让逐渐长大的女儿小羽开始变得自闭，作为母亲的欧女士也不得不辞去工作全职在家照顾女儿。

欧女士的丈夫陈先生深感经济压力重大，为了维系家里的经济周转，已经在矿场工作多年。陈先生一直的想法就是不放弃给女儿治病，哪怕花再多钱，吃再多苦。作为父亲，陈先生这么多年来最大的遗憾就是没能在女儿的成长的过程中给予陪伴。

小羽上初中时的一次遭遇让这个家庭差点破裂：一次周末放假，小羽在过马路时被一辆逆行的电瓶车撞倒，电瓶车车速过快，小羽被撞倒在地不省人事。手术前小羽清醒过来，为了节省家里的开支她拒绝接受全身麻醉，知道进手术室前才被母亲劝下接受麻醉。因为有特殊的疾病，医生的手术过程格外谨慎，手术前欧女士也被告知有极高的风险会面临全身瘫痪。接受不了通知的欧女士几近昏厥。

庆幸的是，小羽的手术过程十分顺利。术后，欧女士更加细心地照顾女儿的饮食起居，做到寸步不离。在母亲的精心照顾小，小羽的病情也恢复的很好。在女儿住院的这段时间，欧女士收到了来自亲友、邻居和一群不知姓名的好心人的资助和安慰。在她最困难的这段时间，这些爱心人士给予她的是走过人生最艰难时刻的力量，欧女士这样回忆说。这些帮助欧女士一家的爱心人士不仅给予她们一家经济上的资助，还有做心理咨询方面的志愿者免费为小羽做心理疏导，还有人在小羽康复结束后为她介绍工作。

如今，受到帮助的欧女士一家已经从阴霾的痛苦中走出。与此同时，欧女士也亲身加入到志愿者队伍中，开启了从受困者到帮助困难者的转换。

同样有着不幸遭遇的周奶奶，几年前先后经历了痛失双亲的打击，丈夫和儿子的离开让这个家庭一下子变得摇摇欲坠，孙子很小就被 查出患有脑瘤，儿媳也选择在几年前改嫁，现在是周奶奶一个人拉扯着患病的孙子，相依为命。孙子每一次发病，就会哭喊着找到奶奶：“我的头好痛，痛死了！”。孙子每一次的哭喊都让周奶奶承受着撕心裂肺的痛苦，她看不到人生的希望。

在了解到周奶奶的遭遇后，欧女士也跟随着志愿者队伍加入到帮助周奶奶一家的行列中。支援者们先后为周奶奶联系到多家医院对孙子的病情进行会诊，也在周奶奶的家中为周奶奶加油打气，志愿者联盟还安排了专人对周奶奶的家里进行了定期回访资助的计划安排。这一次，周奶奶真正感受到来自社会的温暖。

欧女士也在主动担任志愿者的角色，小区里面的孤寡老人也会经常收到欧女士的拥抱，她从帮助别人的行动中不断壮大自己的内心，真正体会到来自爱心团队的强大能量。

生活的苦从来不是上天对某个人或某个家庭的惩罚，上天关闭的一扇窗，会在另一个地方为你打开另一扇窗。我们活着的每一天都在经历着尝试，尝试着坚强面对的同时，也在默默接收着来自外界的声援，所以，再艰难，也不要放弃对生活的希望。

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